‘’ Το ήξερα ότι κάτι δεν πάει καλά από την αρχή. Είχαμε ξεκινήσει λογοθεραπεία και μια μέρα μια άλλη μητέρα μου είπε ‘ μήπως νομίζεις ότι μπορεί να έχει αυτισμό ΄. Δεν μου είχε περάσει ποτέ από το μυαλό. Το ήξερα ότι κάτι είχε , σκεφτόμουν μάλλον καθυστέρηση στην ανάπτυξη αλλά ο αυτισμός δεν μου είχε περάσει ποτέ από το μυαλό. Διαβάζοντας για τον αυτισμό συνειδητοποίησα ότι είχε όλα τα χαρακτηριστικά έτσι όταν μπήκε η διάγνωση είμασταν προετοιμασμένοι και δεν μας ξάφνιασε. Από εκεί και πέρα ξέραμε με τί είχαμε να κάνουμε. Σκέφτομαι ότι πρέπει να είναι αποκαρδιωτικό για κάποιους γονείς να μην ξέρουν τι έχει το παιδί τους γιατί δεν ξέρουν με τι έχουν να κάνουν. Όταν όμως έχεις την διάγνωση τουλάχιστον γνωρίζεις πως αυτό μπορεί να επηρεάσει το μέλλον τους , κατανοείς καλύτερα τις συμπεριφορές τους και γιατί κάνουν αυτά που κάνουν. Γιατί για παράδειγμα ο γιός μου περνούσε ώρες βάζοντας αντικείμενα σε σειρά – ήταν ο μόνος τρόπος που ήξερε για να βάλει σε τάξη τον κόσμο του’’
Από μια μητέρα
Για να μπορέσουμε να κατανοήσουμε τον αυτισμό πρέπει πρώτα να μιλήσουμε για τις βασικές αρχές της ανθρώπινης επικοινωνίας .
Ανθρώπινη επικοινωνία
Ας υποθέσουμε ότι έχετε δει ένα ωραίο λουλούδι και θέλετε να το μοιραστείτε μαζί μου . Πρώτα πρέπει να έχετε την διάθεση να μοιραστείτε κάτι μαζί μου , έπειτα να μπορείτε να μετατρέψετε τις σκέψεις σας σε λέξεις . Την ίδια στιγμή οι εκφράσεις του προσώπου , οι χειρονομίες και ο τόνος της φωνής σας μου επιτρέπει να καταλάβω ότι πρόκειται για κάτι σας ενθουσιάζει. Την ίδια στιγμή από την απάντηση , τον τόνο της φωνής κα τις εκφράσεις του προσώπου μου καταλαβαίνεται ότι το θέμα δεν με ενδιαφέρει παρόλο που δεν το λέω ανοικτά γιατί θέλω να είμαι ευγενικός.
Όλα αυτά αποτελούν στοιχεία της επικοινωνίας και περιλαμβάνουν εκτός από το τι λέμε , το πως το λέμε , την γλώσσα του σώματος και πρωτίστως ξεκινούν από την διάθεση να μοιραστούμε κάτι με κάποιον άλλο.
Ικανότητα να μοιράζεσαι την προσοχή
Ας υποθέσουμε ότι περπατάτε στον δρόμο με το παιδί σας και ένα μεγάλο κόκκινο λεωφορείο περνά και το παιδί εκπλήσσεται . Ακόμα δεν έχει αποκτήσει αρκετή ικανότητα στην ομιλία για να το εκφράσει με λέξεις , ωστόσο δείχνει με το δάκτυλο το λεωφορείο και σας κοιτάει για να μοιραστεί τον ενθουσιασμό του μαζί σας. Βλέπω κάτι που θεωρώ καταπληκτικό και πρέπει να το μοιραστώ με κάποιον. Αυτό είναι διαφορετικό από το να σας χρησιμοποιεί σαν εργαλείο για να πάρει αυτό που θέλει , πχ να δείχνει το μπιμπερό για να του δώσετε το γάλα του.
Οπότε τι είναι ο αυτισμός
Είναι μια κατάσταση όπου ο τρόπος που βιώνει , κατανοεί και αλληλεπιδρά ένα παιδί με τον εξωτερικό κόσμο διαφέρει από τους άλλους. Αφορά
Την επικοινωνία – την ικανότητα ομιλίας και χρήσης γλώσσας του σώματος για να εκφραστείς
Την διάθεση να επικοινωνήσεις με άλλους και να μοιραστείς τις εμπειρίες σου
Την συμπεριφορά – συχνά έχουν εμμονές και επιμένουν να κάνουν τα ίδια πράγματα συνέχεια
Τι προκαλεί τον αυτισμό
Ακόμα δεν είναι σαφές τι τον προκαλεί. Ξέρουμε ότι τα γονίδια παίζουν ρόλο γιατί είναι πιο συχνός σε παιδιά με ιστορικό αυτισμού στην οικογένεια. Πιθανώς να παίζουν ρόλο και άλλοι παράγοντες όμως. Πολλοί γονείς ανησυχούν ότι τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό. Πάνω σε αυτό το κομμάτι έχουν γίνει δεκάδες μελέτες και σήμερα είναι σαφές με βάση την επιστημονική γνώση ότι δεν υπάρχει καμία απόδειξη για αυτό.
Συμπτώματα
Οι γονείς συνήθως αντιλαμβάνονται ότι κάτι δεν πάει καλά μετά το πρώτο έτος ζωής καθώς τα συμπτώματα είναι πιο εμφανή σε αυτή την ηλικία.
Ομιλία Πολλά παιδιά με αυτισμό δεν λένε λέξεις καθόλου , άλλα ενώ έχουν λεξιλόγιο αδυνατούν να κάνουν μια απλή συζήτηση . Κάποια απλά επαναλαμβάνουν αυτά που ακούουν ( ηχολαλία). Σε άλλες περιπτώσεις παίρνουν τα πράγματα κυριολεκτικά και αδυνατούν να καταλάβουν τους άγραφους κανόνες της επικοινωνίας.
Αλληλεπίδραση είναι απορροφημένοι στον κόσμο τους , δεν έχουν διάθεση να επικοινωνήσουν με άλλους ( για παράδειγμα να ξεκινήσουν μια συζήτηση ή να σε κοιτάξουν στα μάτια ) και να μοιραστούν τις εμπειρίες τους ή τα συναισθήματα τους. Οι γονείς συχνά νοιώθουν ότι το παιδί συμπεριφέρεται σαν να μην υπάρχει κάποιος άλλος άνθρωπος στο δωμάτιο .
Συμπεριφορά Τα πράγματα που τους ενδιαφέρουν να ασχολούνται μπορεί να είναι πολύ λίγα. Μπορεί να έχουν εμμονές πχ αριθμούς και αναστατώνονται αν αλλάξει η ρουτίνα τους . Ένω τα άλλα παιδία μετά τα 2 έτη ξεκινούν και επιδεικνύουν δημιουργικό παιχνίδι και φτιάχνουν σενάρια και ιστορίες με τα παιχνίδια τα παιδία με αυτισμό έχουν προσκόλληση σε αντικείμενα που δεν είναι παιχνίδια πχ ένα σετ κλειδιά ή χρησιμοποιούν τα παιχνίδια με παράξενο τρόπο και όχι για παιχνίδι .
Μπορεί να έχουν υπερευαισθησίες σε καθημερινούς ήχους ή μυρωδίες. Για παράδειγμα μπορεί να αναστατώνονται με τον ήχο του μιξερ στην κουζίνα.
Το φάσμα του αυτισμού
Το κάθε παιδί με αυτισμό είναι διαφορετικό. Κάποια έχουν υψηλή λειτουργικότητα που σημαίνει ότι δεν χρειάζονται μεγάλη βοήθεια στην ζωή τους, ενώ άλλα χρειάζονται συνεχή στήριξη από τους γονείς γιατί δεν μπορούν να φροντίσουν τον ευατό τους στην καθημερινή ζωή. Κάποια παιδία έχουν υψηλή νοημοσύνη ενώ άλλα έχουν μαθησιακές δυσκολίες και χρειάζονται στήριξη για να τελειώσουν το σχολείο.
Θα μπορέσει να είναι ευτυχισμένο το παιδί μου
Το να έχεις αυτισμό δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να ζήσεις τις εμπειρίες της ζωής. Τα άτομα με αυτισμό έχουν πράγματα στα οποία είναι καλοί και πράγματα στα οποία δυσκολεύονται , αλλά αυτό στο κάτω κάτω ισχύει για όλους μας. Δεν σημαίνει πάντα ότι δεν θα μπορέσουν ποτέ να έχουν φίλους , να βρουν σύντροφο ή να εργαστούν . Απλά θα χρειαστούν μια επιπλέον βοήθεια για να το καταφέρουν. Είναι αδύνατο να προβλέψουμε το πως θα είναι σαν ενήλικας ένα παιδί με αυτισμό σε πρώιμη ηλικία.
Τι γίνεται με τα άλλα μου παιδιά – θα έχουν και αυτά αυτισμό ;
Η πιθανότητα ένα παιδί να έχει αυτισμό αν δεν υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια είναι 1% . Όταν ένα παιδί έχει αυτισμό υπάρχει αυξημένη πιθανότητα ( 3-7% ) να έχουν και τα αδέρφια του αυτισμό . Αυτό σημαίνει με απλά λόγια ότι η πιθανότητα είναι τουλάχιστον τριπλάσια .
Πως γίνεται η διάγνωση
Δεν υπάρχει κάποια εξέταση είτε αίματος ή MRI εγκεφάλου για να μας πει αν ένα παιδί έχει αυτισμό. Η διάγνωση γίνεται βάσει κλινικών κριτηρίων , δηλαδή αν το παιδί παρουσιάζει ένα σύνολο τυπικών συμπεριφορών.
Η διαδικασία διάγνωσης έχει 2 πτυχές
Την λήψη ενός ιστορικού από τους γονείς σχετικά με τις συμπεριφορές του παιδιού
Την παρατήρηση των συμπεριφορών αυτών στο ιατρείο
Για να μπορέσουμε να κάνουμε τα παραπάνω με ακρίβεια και να εξάγουμε σωστά συμπεράσματα χρειάζεται ειδική εκπαίδευση και συγκεκριμένα εργαλεία όπως για παράδειγμα το ADI ( εργαλείο με συγκεκριμένες ερωτήσεις για τους γονείς ) και το ADOS κατά το οποίο ο εξεταστής προσομοιώνει κοινωνικές περιστάσεις στο ιατρείο για να δει πως θα αντιδράσει το παιδί . Στο τέλος το παιδί παίρνει ένα σκορ αναλόγως των αποτελεσμάτων και αν αυτό το σκορ είναι κάτω από ένα όριο τότε είναι διαγνωστικό.
Είναι στα πλαίσια των υποχρεώσεων του εξεταστή να εξηγεί στους γονείς πως έγινε η διάγνωση , τα εργαλεία που χρησιμοποίησε , το σκορ του παιδιού και να τους δίνει μια γραπτή έκθεση με τα παραπάνω.
Η ‘ταμπέλα’ του αυτισμού
Η διάγνωση είναι ένα νόμισμα με δύο όψεις. Μερικοί γονείς είναι διστακτικοί γιατί δεν θέλουν να μπει η ταμπέλα του αυτισμού στο παιδί . Από την άλλη αντιλαμβάνονται ότι χωρίς την διάγνωση το παιδί ίσως να μην έχει πρόσβαση στην βοήθεια που χρειάζεται. Η διάγνωση σας επιτρέπει επίσης να ζητήσετε και παροχή οικονομικής βοήθειας από το κράτος για το κόστος των θεραπειών. Όπως ενας γονέας έχει πει ‘’ δεν έχει νόημα να λες ότι το παιδί έχει απλά θέματα συμπεριφοράς γιατί ο βαθμός κατανόησης και στήριξης στο σχολείο δεν είναι ο ίδιος. ‘’
Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε ένα παιδί με αυτισμό
Το κάθε παιδί με αυτισμό είναι διαφορετικό και έχει διαφορετικές ανάγκες. Έτσι η βοήθεια είναι εξατομικευμένη και προσαρμοσμένη στο προφίλ του. Κάτι που είναι βοηθητικό για ένα παιδί δεν έχει κατ ανάγκη το ίδιο αποτέλεσμα σε ένα άλλο.
Στα μικρότερα παιδιά οι η βοήθεια που παρέχεται επικεντρώνεται κυρίως στο να βελτιώσουν την ικανότητα της επικοινωνίας και αλληλεπίδρασης με τους άλλους. Η βοήθεια αυτή παρέχεται κυρίως από λογοθεραπευτές και εργοθεραπευτές . Μερικές συχνά χρησιμοποιούμενες τεχνικές αποτελούν η Appliedbehavior analysis (ABA) και η TEACH( treatment and education of Autistic and education handicapped children.
Τα παιδία που έχουν σημαντικές δυσκολίες χρειάζονται εντατικές θεραπείες ( μέχρι και 25 ώρες την εβδομάδα , 12 μήνες τον χρόνο). Περιλαμβάνει επίσης και εκπαίδευση των γονέων ώστε να συμπληρώσουν το έργο των θεραπευτών στο σπίτι.
Η θεραπευτική παρέμβαση όταν ξεκινήσει νωρίς στην ζωή και γίνεται συστηματικά οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα στην μελλοντική λειτουργικότητα του παιδιού .
Comments